toujours avec mon génome

Avertissement : les opinions exprimées ici sont les miennes et ne représentent pas la position de Portable Genomics (au moins pas toutes). Nous sommes un petit groupe avec des sensibilités individuelles diverses et loin de moi l’idée de parler au nom du groupe et encore moins de la société.

Il y a un article d’Anne Diatkine, publiée par Libération. Il fait probablement partie des suites au papier d’Yves Eudes qui est paru dans Le Monde et la reprise de l’info par l’Express.

La présentation du sujet par Diatkine est particulièrement en dehors de l’axe de ma vision du sujet, et à ce titre elle mérite un petit commentaire.

D’abord, je doute que quiconque puisse me soupçonner de penchants religieux faisant intervenir des entités imaginaires, dont les dieux ou les fées qui se penchent aux berceaux, dans le devenir des individus; la mention de « Dieu » et du jensénisme n’est pas tendance chez moi, au contraire, je trouve ça plutôt puant.

Je suis pas non plus fataliste pour seconder le Jacques de Didérot dans sa façon de s’exprimer : « Tout ce qui nous arrive de bien ou de mal est écrit là-dedans. » Au contraire, je pense que nous avons les moyens d’agir pour conditionner ce qui pourrait nous arriver et c’est de ce point de vue là que je vois un intérêt à connaître le spectre des phénotypes que notre génotype pourrait permettre.
Si on connait notre degré de susceptibilité à une pathologie on peut faire en sorte de minimiser nos risques en s’exposant moins aux facteurs qui pourraient favoriser un phénotype indésirable. Si on connait son insensibilité à un traitement pharmacologique on peut en informer son toubib pour qu’il opte pour une thérapeutique différente.

C’est parce que je pense qu’on sculpte son destin et on produit son histoire que je veux savoir autant que possible sur le matériau brut disponible pour m’en servir au mieux. Diatkine ne semble pas avoir pigé cette nuance. C’est parce que je voudrais bien que mon toubib puisse avoir les données nécessaires disponibles au moment de prendre une décision quant au traitement à suivre que j’aimerais d’une part pouvoir lui proposer facilement mon dossier et d’autre part savoir qu’il pourra avoir accès facilement aux éléments utiles pour l’assister à sa prise de décision.
C’est parce que je ne suis pas le fataliste à la con que Diatkine nous présente que le projet Portable Genomics m’a paru séduisant. Et utile.

Il y a deux autres points qu’elle présente vraiment de travers :

  1. […] un paradis financier pour des laboratoires qui souhaiteraient court-circuiter les intermédiaires et vendre directement au consommateur le remède idoine […]
  2. Sans compter les usages détournés des hackers ou des directeurs des ressources humaines, qui, au moment d’un entretien d’embauche, jetteront un œil sur la page Facebook et l’autre sur le capital génétique.

  1. Je suis opposé à l’auto-médication pour autre chose que les petits bobos qui ne méritent pas plus qu’un peu de désinfectant et un morceau de gaze. Même pour prendre un petit anti-inflammatoire quand j’ai le dos coincé j’en parle avec mon toubib : avant. Par contre, je me suis assuré que mon toubib soit au courant de mon histoire médicale et de mon histoire familiale concernant les affections à caractère héréditaire (dont on est au courant sans avoir séquencé son génome, n’est-ce pas ?).
    Je vois d’un très bon oeil la possibilité de traîner avec moi un résumé qui pourrait être consulté par un toubib au cas où j’atterris aux urgences; surtout si je ne suis pas en mesure de répondre aux questions. Aussi d’un très bon oeil de pouvoir avoir accès à la liste des spécialistes de mon lieu de vacances où d’activité professionnelle. Just in case.
  2. J’ai été profondément choqué la première fois que j’ai lu un questionnaire d’assurance (en France) où figurait la question si on était fumeur, la réponse conditionnant la possibilité d’adhésion ou le prix de la cotisation. Ce genre de discrimination devraient être prohibées IMO. Celles sur la base du génotype aussi; une simple extension de la protection des travailleurs face aux discriminations à base de sex, couleur de peau, de chevelure abondante etc. La GINA et son homologue européenne (si elle voit le jour) me paraissent une priorité comparée à la législation sur la possibilité d’avoir accès à son génome (qu’il s’agisse du typage d’un ou plusieurs gènes, voir de la séquence entière).

Les hypochondriaques et les parents abusivement protecteurs (dont une intsnace serait le paternalisme étatique français ? qui dicte à ses enfants qu’ils n’ont pas droit à des infos les concernant directement) sont des comportement maladifs qui n’ont pas attendu l’ère de la génomique personnelle pour se développer. Il est certain que les personnes présentant ce genre de comportement pathologiques ajouteront à leur arsenal la séquence de leur génome qui servira à nourrir leurs fantasmes. Ca ne changera pas leur comportement !

  1. #1 par thierry le janvier 18, 2011 - 11:04

    Si, assez souvent, la connaissance de notre génotype et de notre phénotype nous permettrait de mieux contourner et dessiner notre destin, il y aurait quand même de nombreux où notre fatum nous tomberait carrément sur le coin de la figure. Savoir qu’on a toutes les chances de développer une maladie neurologique (alzheimer, charcot, parkinson et autres joyeusetés) dont la grande majorité sont incurables, je ne suis pas si sûr que cela aide au contourner son destin, peut-être plutôt à en faire une prison, un carcan qui nous conditionne. Il en va de même de toutes les autres pathologies curables ou non, qui peuvent être prévenues ou non, à des degrés moindres bien entendu. La connaissance de son « fatum génétique » n’est peut être pas la possibilité d’une plus grande liberté mais simplement une visibilité plus nette du déterminisme qui l’entrave.

  2. #2 par Oldcola le janvier 18, 2011 - 2:38

    Une des options que je souhaiterais voir dans la prochaine version de l’appli de PG est justement le genre d’info auquel on aurait accès quand on en vient aux phénotypes d’intérêt clinique : non-traitable (on/off), traitable (on/off), trivial (on/off), …

    Personnellement mes risques m’intéressent même si je ne peux pas espérer un traitement pour une affection probable. Je ne me sens pas entravé par le déterminisme génétique, je me sais « défini par » plutôt.

    La partie « liberté » je la vois suivant un autre calendrier : d’abord avoir « la possibilité de ». Y compris farfouiller dans son génome sans avoir besoin de la permission de quelqu’un. Quelqu’un qui pour l’instant j’ai le luxe de pouvoir ignorer😉

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